患者の権利法をつくる会ってなに

私たちは「患者の権利法」を日本にもつくろう!とよびかけもっとみんながそれぞれ持っている「患者の権利」について考えようと提案しています。

患者の権利法をつくる会のなりたち

その名のとおり「患者の権利法」をつくることを目ざすこの会が生まれたのは、1991年10月6日のことです。 与えられる医療から参加する医療へ

「与えられる医療から参加する医療へ」をスローガンにした「患者の権利宣言」案 が発表されたのは、1984年10月14日のことです。
個人の尊厳、平等な医療を受ける権利、最善の医療を受ける権利、知る権利、自己決定権、プライバシーの権利を掲げたこの権利宣言案は、各地での権利宣言運動として展開され、保険医による「開業医宣言」(1998年)や、日本生協連医療部会による「患者の権利章典」(1991年)の発表などを経て、少しずつ「患者の権利」という考え方は広がっていきました。

インフォームド・コンセントを中心にすえた「国の法律」をつくろう
しかし、1991年当時においても、「インフォームド・コンセント」という言葉は見慣れないもので、医療現場では、3時間待ちの3分診療の中でインフォームド・コンセントを実践するなんて到底無理だという強い抵抗がありました。
そんな中、医療を真に住民の命と健康を守るものとするためには、医療が患者の権利を基盤にしたものであることを、国が法律によって明らかにすることが必要だとして、患者の権利を定めた法律をつくろうと、全国の患者、医療関係者、市民、研究者、弁護士などがあつまって、「患者の権利法をつくる会」を設立しました。

会の活動

最終目標はもちろん「患者の権利」を定めた法律を制定させることです。
私たちは、「患者の諸権利を定める法律要綱案」(患者の権利法案)ほか、いくつかの患者の権利に関する法律案を発表し、その立法化を呼びかけています。
設立から20年を数える運動を経て、医療法という法律に、インフォームド・コンセントの理念を定めたと評価できる規定が加わるなど、患者の権利をめぐっては大きな進展がありました。
インフォームド・コンセントが誰もが知ることばとなり、今や医療関係者でこの理念を否定する人はいないこと、またがんなどの悪性疾病についても、本人に正しく説明するのが原則となっていることなど、医療現場の常識も大きく変わりました。

私たちは、主に「けんりほうnews」という機関誌を通じて、患者の権利にまつわる情報を提供すると共に、重要な政策決定がなされる時期には、意見書を送付する、国会議員との学習会を開く、他団体と共にシンポジウムを開催するなどの活動によって、患者の権利の法制化に向けて取り組んでいます。

 20周年を迎え、私たちは、患者の権利を根底においた医療のあり方を、より鮮明にするものとして、「医療基本法要綱案」を発表しました。
 この20年間、インフォームド・コンセントをはじめとする患者の自己決定権の側面には進展が見られますが、他方で、この20年の間に、医療保障制度改革等によって、私たちの「医療を受ける権利」は危機にさらされています。
 この危機を回避するためには、憲法13条の幸福追求権、憲法25条の生存権と「患者の権利」を結び合わせ、医療制度につなげる「基本法」の制定が必要だと考えています。
すべての人の命と健康を守る明日の社会のために、私たちの運動に参加しませんか。

私たちが目指す権利法の法律案
私たちが目指す権利法の法律案

私たちはまず、私たちが考えている「患者の権利法」をつくってみました。法律の言葉になっているので、小難しい感がありますが、ちょっとのぞいてみて下さい。

患者の権利法をつくる会年表
患者の権利をめぐる社会の動き患者の権利法をつくる会の活動
1984年患者の権利宣言案全国起草委員会による患者の権利宣言案発表→全国各地で患者の権利に関するシンポジウムが開催される
1989年全国保団連「開業医宣言」
1990年日本医師会「説明と同意に関する報告」
1991年5月、日本生協医療部会「患者の権利章典」
10月、医療過誤原告の会発足
7月、患者の権利法をつくる会設立準備会が「患者の諸権利を定める法律要綱案」を発表
9月、第一次欧州視察(スエーデン、デンマーク、イギリス)
10月、患者の権利法をつくる会結成
1992年1月、脳死臨調最終答申
3月、日本医師会「末期医療に臨む医師の在り方」

7月、第二次医療法改正。「医療を提供するにあたり、適切な説明を行い、医療を受ける側の理解を得るよう配慮することに関し検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする」との改正付則が入る。
8月、東大病院AVM事件一審判決

11月、日弁連「患者の権利の確立に関する宣言」採択
2月、神戸シンポ
5月、仙台シンポ
5月、「患者の権利法をつくる」(明石書店)出版
6月、熊本シンポ
7月、海外視察(アメリカ)
8月、広島シンポ
9月、資料集「国会論戦〜インフォームド・コンセント」を刊行
9月、第二次欧州視察(イタリア、フランス)
10月、「あなたが医療の主人公」(大月書店)を出版
1993年7月、厚生省「インフォームド・コンセントの在り方に関する検討会」発足1月、大阪シンポ
3月、厚生大臣宛「患者の権利の法制化に関する要望」提出及び各政党に対する申し入れ
4月、徳島シンポ
6月、群馬シンポ
8月、札幌シンポ
11月、名古屋シンポ
11月、患者の権利法要綱案第一次改訂
11月、パンフ「与えられる医療から参加する医療へ」改訂版発行
1994年1月、日本病院会「インフォームド・コンセントについて〜病院の基本姿勢」発表2月、北九州シンポ
3月、金沢シンポ
5月、長崎シンポ
6月、埼玉シンポ
8月、第3次欧州視察(フィンランド、スイス、イギリス)
9月、富山シンポ
10月、リーフレット「患者なっとくの話」発行
11月、京都シンポ
12月、福岡シンポ
1995年6月、厚生省インフォームド・コンセントの在
1996年 3月、「医療記録の開示をすすめる医師の会」発足 3月、薬害HIV訴訟和解成立
3月、らい予防法廃止
4月、「医療情報の公開・開示を求める市民の会」発足
4月、入院治療計画に関する情報提供や薬剤の名前及び副作用に関する情報提供が診療報酬の評価の対象となる。
6月、薬事法改正により、医薬品製造業、治験実施医療機関等に被験者へのインフォームド・コンセントを含むGCPの遵守が義務付けられる。
7月、厚生省医薬品被害防止プロジェクトチーム「医薬品による健康被害の再発防止対策について」でカルテ開示問題に関して検討の場を設けること等を提言
7月、「医療記録開示などに対するアンケート集計表」発表
9月、第4次欧州視察(オランダ、ベルギー、フランス、ドイツ)
10月、シンポジウム「与えられる医療から参加する医療へ〜信頼を築く医療情報の共有」(福岡)
12月、国会議員懇談会「インフォームド・コンセントと医療記録開示制度の法制化に関する懇談会」
1997年 4月。医療保険改革協議会が医療制度の抜本改革案を策定、「カルテやレセプトについて患者のプライバシーに配慮しつつ、医療記録の開示を推進する」
6月、厚生省が各都道府県知事宛にレセプト開示を認める旨の通知
6月、薬害オンブズパースン発足
7月、臓器移植法成立
7月、NIRA「薬害再発防止システムに関する研究」中間報告で、患者中心の医療の確立」のために患者の権利法制定を提唱。
7月、厚生省「カルテ等診療情報の活用に関する検討会」発足
2月、「カルテ開示〜自分の医療記録をみるために」(明石書店)発行
9月、シンポジウム「カルテ開示の現在とこれから」(横浜)
10月、第5次欧州視察(ドイツ)
1998年 6月、
厚生省「カルテ等の診療情報の活用に関する検討会」が医療記録開示法制化の提唱を含む報告書を発表
7月、NIRA「薬害再発防止システムに関する研究」最終報告
12月、厚生省健康政策局が医療審議会宛「医療供給体制の改革について(議論のための叩き台)」を提出、診療記録開示法制化の方針を打ち出す。
1月、厚生省「カルテ等診療情報の活用に関する検討会」宛「カルテ等診療情報の提供についての意見」を提出。森谷世話人が意見陳述。
3月、シンポジウム「患者=市民参加の医療をどうつくるか〜質のいい医療サービスを実現するために」(札幌)
7月、シンポジウム、「カルテ開示を考える」(福岡)
7月、シンポジウム「徹底討論!カルテ開示〜どうなる?法制化〜」(東京)
8月、厚生省健康政策局宛「診療記録開示の法制化に関する要請書」提出
9月、衆議院厚生委員及び参議院国民福祉委員に対して「カルテ開示法制化に関するアンケート」を実施
9月、シンポジウム「カルテ開示から患者の権利確立へ」(大阪)
10月、市民集会「さあ、医療記録の開示法をつくろう」
12月、全国保団連との診療記録開示法制化に関する懇談会
1999年1月、日本医師会「診療情報の適切な提供を実践するための指針について」発表
1月、横浜市立大学患者取り違え事故報道
2月、国立大学付属病院長会議「国立大学附属病院における診療情報の提供に関する指針」発表
3月、都立広尾病院消毒薬誤投与事故報道
6月、医療審議会、診療記録開示法制化先送りの意見をまとめる
6月、患者の権利オンブズマン発足
10月、東京都、都立病院におけるカルテ開示ガイドライン公表
4月、日本医師会宛「『診療情報の適切な提供を実践するための指針について』に関する意見書を提出
5月、日本医師会宛意見交換会申し入れ
6月、患者の権利オンブズマン結成を呼びかけ
6月、医療審議会宛「診療記録開示法制化先送りに関する意見」送付
7月、診療記録開示法制化に関する国会議員との意見交換会
10月、医療記録法要綱案発表
11月、総会記念企画「徹底討論!カルテ開示」(東京)
2000年2月、エホバの証人輸血拒否事件最高裁判決
4月、介護保険制度スタート
5月、国立大学医学部付属病院長会議「医療事故防止のための安全管理体制の確立について」発表
6月、「国立病院等診療情報提供推進検討会議」が「国立病院等における診療情報の提供に関する指針について」発表
12月、医療法一部改正
6月、パンフ「与えられる医療から参加する医療へ」四訂版発行
8月、リーフレット「もらえますよカルテのコピー」作成、普及
9月、患者の権利擁護システムに関するアメリカ視察(オンブズマンと共催)
10月、カルテ開示110番実施
11月、公開講座「医療事故の被害救済と弁護士の役割」(東京)
2001年1月、乳房温存療法事件最高裁判決
5月、らい予防法違憲国家賠償請求事件熊本判決
9月、権利法要綱案第二次改訂
9月、医療被害防止・補償法要綱案骨子発表
2002年4月、厚労省「医療事故を未然に防止するために」
8月、医療法施行規則改正
8月、日本医師会「医療安全管理指針のモデルについて」発表
10月、日本医師会「診療情報の提供に関する指針(第2版)
12月、患者の権利オンブズマン東京が発足
1月、パンフ「与えられる医療から参加する医療へ」五訂版発行
6月、厚労省宛「医療事故報告・調査の制度化に関する要請書」提出
6月、シンポジウム「医療被害を繰り返さない〜再発防止こそが真の被害回復」(福岡)
8月、患者の権利オンブズマン東京の結成を呼びかけ
11月、総会記念企画「患者の苦情・被害の公正な解決を求めて」(東京)
2003年 5月、個人情報保護法成立
6月、心神喪失者医療観察法成立
9月、厚労省から各都道府県知事宛「診療情報の提供等に関する指針」を通知
12月、厚生労働大臣医療事故対策緊急アピール
1月、「診療に関する情報提供等の在り方に関する検討会」宛「診療記録開示法制化に関する意見書」提出
1月、「医療事故に係る事故事例情報の取扱に関する検討会」宛「医療事故報告制度に関する意見」提出
1月、海外視察(イギリス、オランダ)
4月、シンポジウム「21世紀における医の倫理」(福岡)

7月、パブリック・コメント「診療情報の提供に関するガイドライン(案)に関する意見書」提出
10月、シンポジウム「苦情が医療を変える」(東京)
2004年4月、都立広尾病院事件最高裁判決
4月、日本内科学会、外科学会、病理学会、法医学会共同声明「診療行為に関連した患者死亡の届出について〜中立的専門機関の創設に向けて」
7月、ハンセン病問題に関する検証会議「公衆衛生等の政策等に関する再発防止のための提言(骨子)〜ハンセン病問題における人権侵害の再発防止に向けて」を発表、患者・被験者の権利の法制化」を提言
9月、厚生労働研究「医療事故の全国発生頻度に関する研究」中間報告
10月、医療事故情報収集等事業スタート
12月、厚労省「医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取扱のためのガイドライン」発表
4月、ハンセン病問題に関する検証会議宛「ハンセン病問題の再発防止策に関する意見書」提出
9月、患者の権利法制定に向けた市民懇談会
9月、海外視察(ポーランド、ドイツ)
10月、患者の権利法要綱案第3次改訂
10月、総会記念企画「『患者の権利宣言』から20年〜この20年を振り返り、未来を展望する」(名古屋)
2005年 4月、個人情報保護法完全施行
9月、診療行為に関連した死亡の調査分析モデル事業スタート
3月、パンフ「与えられる医療から参加する医療へ」六訂版発行
2006年2月、福島県立大野病院事件で医師逮捕
6月、後期高齢者医療制度等を含む医療制度改革感染法案が成立
6月、医療法第5次改正、「医療に関する選択の支援」、「医療の安全の確保」の章が新設される
8月、厚生労働省等「新医師確保総合対策」
8月、海外視察(フランス)
11月、シンポジウム「医療医事故を防止し、患者安全を推進するために」(福岡)
2007年3月、厚労省「診療行為に関連した死亡の死因究明等のありかたに関する課題と検討の方向性」発表
5月、厚労省「緊急医師確保対策」
7月、厚労省「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」発表
9月、東京三会に医療ADR設置
3月〜5月、「ハンセン病問題の検証会議の提言に基づく再発防止検討会」で、小林事務局長が患者の権利法制化に関し意見陳述
2008年4月、厚生労働省「医療の安全の確保に向けた医療事故による死亡の原因究明・再発防止のありかたに関する試案〜第3次試案」発表
6月、厚労省「安心と希望の医師確保ビジョン」
6月、厚生労働省「医療安全調査委員会設置法案(仮称)大綱案」発表
10月、東大HSP、医療基本法骨子案を発表
10月、日弁連「安全で質の高い医療を受ける権利の実現に関する宣言」を採択
8月、パブリックコメント「『医療安全調査委員会設置法案(仮称)大綱案』に対する違憲について」提出
11月、医療版事故調推進フォーラム参加
11月、「ハンセン病問題の検証会議の提言に基づく再発防止検討会」宛「患者の権利の法制化に関する意見書」提出
2009年1月、産科医療補償制度スタート
4月、後期高齢者医療制度スタート
4月、「ハンセン病問題の検証会議の提言に基づく再発防止検討会」、患者の権利擁護を中心とする医療の基本法を提言する報告書をまとめ厚労大臣に提出
6月、安心社会実現会議、「国民の命と基本的人権(患者の自己決定権・最善の医療を受ける権利)を実現するための基本法制定」を提言
1月、「ハンセン病問題の検証会議の提言に基づく再発防止検討会」宛「患者の権利の法制化に関する意見書」を提出(外46団体連名)
6月、厚生労働大臣宛「患者の権利の法制化に関する要請書を提出」(外55団体連名)
7月、厚生労働大臣面談
8月、「ハンセン病問題の検証会議の提言に基づく再発防止検討会」で、小林事務局長が医療基本法に関し意見陳述
8月、海外視察(フィンランド、イギリス)
10月、シンポジウム「今こそ患者の権利・医療基本法を!」(名古屋)
2010年3月、日本医師会医事法関係検討委員会、「『患者をめぐる法的諸問題』について〜医療基本法のありかたを中心として」発表3〜8月、医療基本法制定推進フォーラム
10月、シンポジウム「医療基本法の制定を!」(東京)
2011年6月、日本医師会医事法関係検討委員会「医療事故調査制度の創設に向けた基本的提言について」発表
8月、厚労省「医療の安全・医療の質の向上に資する無過失補償制度のあり方に関する検討会」設置
7月、内閣総理大臣及び厚生労働大臣宛「医療事故の第三者調査制度の構築及び院内事故調査制度の法制化を求める意見書」提出
10月、シンポジウム「みんなの医療基本法」開催、医療基本法要綱案世話人会案発表
2012年3月、日本医師会医事法関係検討委員会「『医療基本法』の制定に向けた具体的提言」発表
3月、東大公共政策大学院医療政策実践コミュニティ(H-PAC)医療基本法制定チーム、医療基本法要綱案発表
4月、患者の権利法をつくる会、患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会、H-PACの三団体による医療基本法三団体骨子発表
10月「医療分野における情報の利活用と保護のための環境整備のあり方に関する報告書」に対するパブリックコメント送付
11月 医療基本法シンポジウム「患者も医療者も幸せになれる医療をめざして」(福岡)
医療基本法要綱案世話人会案改訂版発表
各政党に「医療基本法制定による患者の権利の法制化に関する要請書」送付