事務局長　小林洋二

　10月19日、東京のＡＰ品川九階会議室で、第二三回総会が開催されました。

　小林から、議案書に沿ってこの一年間の患者の権利に関する動きを報告した後、現段階の情勢及び今後の方針に関する討議に入りました。

　日本医師会は、今年1月から9月にかけて、ブロック単位の医師会連合会との共催という形で医療基本法制定に関するシンポジウムを開催しています。しかし、一般公開されたのは1月開催の福岡、3月開催の札幌までであり、5月の奈良シンポジウム以降は、会員のみの参加となっています。医事法関係検討委員会の方向性に対し、県医師会レベルで慎重論が強まっている可能性がありそうです。また、2月に発表された全日本病院協会「医療基本法全日病版（たたき台）」には、国民や患者の責務」の条項のみあって患者の権利の条項はありません。また日本病院会が、公表に向けて最終的な詰めを行っている「医療基本法策定に関しての日本病院会からの提言」には、医療事故についての刑事免責、民事免責が盛り込まれているとの情報もあります。医療関係者が、医療基本法という考え方に真剣に向き合い始めたという状況ではありますが、それだけ、「患者の権利擁護を中心とする医療基本法」という出発点から離れていく危険もあります。

ー難病の現場から見る終末医療と命のあり方

浅見昇吾編　上智大学出版

　本書は、上智大学で開催された公開の社会人講座における講義を収録したものです。たいへん重いタイトルですが、副題にあるように、まさに医療、介護、生活の現場から、難病患者本人、家族、看護・介護職、生命倫理、医療ガバナンスまで、さまざまな立場の当事者が生きることについて語っています。

　難病の定義のひとつである「希少性」から、少数の人達を優遇することは許されるのかを民主主義の根幹から問い直す冒頭の編者の講義に続き、ＡＬＳ患者である舩後靖彦さんによる難病の宣告を受け一旦は呼吸器装着を拒否する死を覚悟しながら自律する生を生き直すまでの過程の語りに感動する一方で、怨嗟のこもった言葉で語られる介護者から受けた極めて悪質な、命にもかかわる虐待の事実に戦慄します。